POLITIQUE GÉNÉRALE DE CONFIDENTIALITÉ ET DE PROTECTION DES DONNÉES PERSONNELLES

Dernière mise à jour : 7 septembre 2026

The Organization for Partnerships in Leukemia (OPALE), ci-après « OPALE » ou « l’Association OPALE », accorde une importance particulière à la protection des données à caractère personnel.

La présente Politique de confidentialité décrit les conditions dans lesquelles OPALE collecte, utilise, conserve et protège les données personnelles dans le cadre de son site internet www.opale.org (ci-après le « Site »), de ses outils numériques, de ses communications, de son CRM, de son extranet et, le cas échéant, de ses supports papier.

OPALE agit en qualité de responsable du traitement pour les traitements décrits dans la présente Politique.

Ces traitements sont réalisés conformément :

• au Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (« RGPD »), applicable depuis le 25 mai 2018 ;

• à la loi française n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée, dite « Loi Informatique et Libertés » ;

• ainsi qu’aux autres dispositions françaises et européennes applicables en matière de protection des données personnelles et de communications électroniques.

OPALE respecte notamment les principes de licéité, loyauté et transparence, de limitation des finalités, de minimisation des données, d’exactitude, de limitation de leur conservation, d’intégrité et de confidentialité prévus aux articles 5 et 6 du RGPD.

OPALE applique également les obligations relatives à l’information des personnes prévues aux articles 12 à 14 du RGPD, aux droits des personnes prévus aux articles 15 à 22, à l’encadrement de ses sous-traitants prévu à l’article 28, à la sécurité des traitements prévue à l’article 32 et, le cas échéant, aux transferts internationaux de données prévus aux articles 44 et suivants du RGPD.

 

1. RESPONSABLE DU TRAITEMENT

Le responsable des traitements décrits dans la présente Politique est :

The Organization for Partnerships in Leukemia (OPALE)
Association régie par la loi du 1er juillet 1901
Institut Carnot OPALE
Institut de Recherche Saint-Louis – Hôpital Saint-Louis
1, avenue Claude Vellefaux
75010 Paris – France

SIRET : 434 794 590 00019

Pour toute question concernant la protection des données personnelles ou pour exercer vos droits :

contact@opale.org

2. CHAMP D'APPLICATION

La présente Politique concerne notamment les visiteurs et utilisateurs du Site ; les personnes inscrites à la newsletter d'OPALE ; les contacts professionnels, prospects et représentants de partenaires d'OPALE ; les représentants de fournisseurs et prestataires ; les utilisateurs autorisés de l'extranet ; ainsi que toute personne entrant en relation avec OPALE par l’intermédiaire d’un formulaire, d'un courrier électronique, d'un événement professionnel ou d'un autre support numérique ou papier.

La présente Politique concerne les traitements réalisés directement sous la responsabilité de l'Association OPALE.

Elle ne se substitue pas aux politiques ou notices d'information applicables aux traitements de données, notamment de données de santé ou de données de recherche, réalisés sous la responsabilité propre des établissements, organismes de recherche, hôpitaux, associations et autres entités membres du consortium OPALE.

Sauf information spécifique contraire, OPALE ne sollicite pas la transmission de données relatives à la santé par l'intermédiaire de ses formulaires de contact, de sa newsletter ou de ses outils de communication. Les utilisateurs sont invités à ne pas transmettre spontanément de telles informations par ces canaux.

3. DONNÉES SUSCEPTIBLES D'ÊTRE TRAITÉES

Conformément au principe de minimisation, OPALE ne collecte que les données adéquates, pertinentes et nécessaires aux finalités poursuivies.

Selon la nature de la relation avec OPALE, peuvent notamment être traitées :

Données d'identification et professionnelles : nom, prénom, civilité, organisme ou entreprise d'appartenance, fonction ou qualité professionnelle.

Données de contact : adresse électronique professionnelle ou personnelle, numéro de téléphone et, lorsque cela est nécessaire, adresse postale.

Données relatives à la relation avec OPALE : demandes adressées à OPALE, historique des échanges, centres d'intérêt professionnels, participation à des événements ou actions d'OPALE, statut de partenaire ou prospect, préférences de communication, inscription ou désinscription à une newsletter.

Données relatives à l'extranet : identifiant, informations nécessaires à la gestion du compte et données techniques liées aux connexions.

Données techniques et de navigation : adresse IP, journaux techniques, date et heure de connexion, pages consultées, informations relatives au navigateur et à l'équipement utilisé, ainsi que les informations issues de cookies ou autres traceurs lorsqu'ils sont autorisés.

OPALE ne collecte pas de données telles qu'une date de naissance sauf si une finalité déterminée, légitime et documentée le rend effectivement nécessaire.

4. ORIGINE DES DONNÉES

Les données peuvent être collectées directement auprès de la personne concernée, notamment lorsqu'elle contacte OPALE, remplit un formulaire, s'inscrit à une newsletter, utilise l'extranet ou échange avec les équipes d'OPALE.

Dans le cadre de ses activités de développement partenarial et de relations professionnelles, OPALE peut également obtenir certaines coordonnées professionnelles à partir de sources accessibles au public, de manifestations ou congrès professionnels, ou de partenaires et organismes avec lesquels OPALE entretient une relation, sous réserve du respect des conditions prévues par la réglementation.

Lorsque les données n'ont pas été obtenues directement auprès de la personne concernée, OPALE fournit l'information requise par l'article 14 du RGPD dans les conditions et délais prévus par celui-ci.

5. FINALITÉS ET BASES JURIDIQUES

Répondre aux demandes adressées à OPALE

Les informations communiquées par l'intermédiaire des formulaires, courriers électroniques ou autres moyens de contact sont utilisées pour répondre à la demande et assurer son suivi.

Selon la nature de la demande, ce traitement repose sur l'intérêt légitime d'OPALE à répondre aux sollicitations qui lui sont adressées ou sur l'exécution de mesures précontractuelles prises à la demande de la personne concernée.

Gestion des relations avec les partenaires, prospects, fournisseurs et autres contacts professionnels

OPALE peut conserver les coordonnées et l'historique des échanges nécessaires à la gestion de ses relations professionnelles, partenariales et institutionnelles.

Ces traitements reposent notamment sur l'intérêt légitime d'OPALE à développer et gérer ses relations professionnelles et ses activités de recherche partenariale ou, lorsque cela est applicable, sur l'exécution d'un contrat ou de mesures précontractuelles.

Communications professionnelles et prospection B2B

OPALE peut adresser à des professionnels des informations relatives à ses activités, son offre R&D, ses événements, ses actualités ou ses opportunités de collaboration lorsque ces communications présentent un lien avec l'activité professionnelle du destinataire.

Ce traitement peut reposer sur l'intérêt légitime d'OPALE.

Chaque destinataire dispose d'un moyen simple et gratuit de s'opposer à ces communications.

Lorsque la réglementation impose le recueil d'un consentement préalable, celui-ci est demandé avant l'envoi des communications concernées.

Newsletter

Lorsqu'une personne s'inscrit volontairement à la newsletter d'OPALE, son adresse électronique et, le cas échéant, les informations nécessaires à la personnalisation des envois sont utilisées à cette fin.

Le traitement repose sur le consentement de la personne concernée.

Le consentement peut être retiré à tout moment, notamment grâce au lien de désinscription présent dans chaque newsletter.

Gestion de l'extranet

Les informations nécessaires à la création, à la gestion et à la sécurisation des comptes extranet peuvent être traitées afin de fournir le service aux personnes autorisées.

Le traitement repose, selon les situations, sur l'exécution de la relation avec la personne ou l'organisme concerné ou sur l'intérêt légitime d'OPALE à mettre à disposition et sécuriser ses outils professionnels.

Sécurité et administration du Site

Certaines informations techniques peuvent être traitées afin de garantir la sécurité du Site, prévenir les accès non autorisés, détecter les incidents et assurer son fonctionnement.

Ces traitements reposent sur l'intérêt légitime d'OPALE à assurer la sécurité de ses systèmes d'information et de ses services numériques.

Mesure d'audience et amélioration du Site

OPALE peut utiliser des outils permettant d'établir des statistiques relatives à la fréquentation et à l'utilisation du Site.

Lorsque ces outils impliquent le dépôt ou la lecture de traceurs soumis au consentement, ils ne sont activés qu'après le consentement de l'utilisateur.

Lorsque des traceurs répondent à l'ensemble des conditions permettant une exemption de consentement prévues par la réglementation française, ils peuvent être utilisés dans les limites de cette exemption.

Respect des obligations légales et défense des droits d'OPALE

Certaines données peuvent être conservées ou communiquées lorsque cela est nécessaire pour respecter une obligation légale, répondre à une demande juridiquement contraignante d'une autorité compétente ou constater, exercer ou défendre un droit en justice.

6. DURÉES DE CONSERVATION

OPALE ne conserve les données sous une forme permettant d'identifier les personnes que pendant une durée proportionnée à la finalité poursuivie.

Demandes de contact sans relation ultérieure : les données sont conservées pendant la durée nécessaire au traitement et au suivi de la demande et, lorsque cela est justifié, pendant une période maximale de douze mois après la clôture de l'échange.

Contacts professionnels et prospects : les données utilisées dans le cadre de la prospection ou du développement partenarial peuvent être conservées pendant trois ans à compter de leur collecte ou du dernier contact émanant de la personne concernée.

Partenaires, fournisseurs et relations contractuelles : les données sont conservées pendant la durée de la relation puis, lorsque cela est nécessaire, archivées pendant la durée applicable à la constatation, à l'exercice ou à la défense de droits en justice ou au respect d'obligations légales.

Newsletter : l'adresse électronique est conservée tant que la personne reste abonnée. Elle est retirée de la liste de diffusion lorsqu'elle se désinscrit.

Les informations strictement nécessaires pour tenir compte d'une opposition ou d'une désinscription peuvent être conservées séparément afin d'éviter une nouvelle sollicitation indésirable, pour une durée proportionnée à cette finalité.

Comptes extranet : les données sont conservées pendant la durée d'activation du compte puis supprimées ou archivées lorsqu'elles ne sont plus nécessaires, sous réserve des éventuelles obligations légales ou besoins de sécurité.

Cookies et choix de consentement : les durées propres à chaque traceur sont indiquées dans le module de gestion des cookies. Le choix exprimé par l'utilisateur concernant l'acceptation ou le refus des traceurs est en principe conservé pendant six mois avant qu'un nouveau choix puisse lui être demandé, sous réserve d'une évolution du service ou des finalités nécessitant un nouveau consentement.

À l'issue des durées applicables, les données sont supprimées, anonymisées ou placées en archivage intermédiaire lorsque leur conservation reste nécessaire au respect d'une obligation légale ou à la défense des droits d'OPALE.

7. DESTINATAIRES ET SOUS-TRAITANTS

Les données personnelles sont accessibles uniquement aux membres du personnel d'OPALE et aux personnes dûment habilitées qui en ont besoin dans le cadre de leurs fonctions.

OPALE peut également confier certaines opérations à des prestataires agissant pour son compte.

À la date de mise à jour de la présente Politique, les principaux prestataires susceptibles de traiter des données personnelles pour le compte d'OPALE sont notamment :

Revolucy – développement, maintenance et évolution du Site et du CRM d'OPALE. Dans le cadre de ces prestations, Revolucy peut être amenée à accéder à certaines données personnelles uniquement lorsque cela est nécessaire à l'exécution de ses missions, notamment à des fins de maintenance, d'assistance technique ou de développement. Revolucy n'est pas autorisée à utiliser ces données pour ses propres finalités.

o2switch – hébergement du Site et des services associés. L'infrastructure d'hébergement utilisée par OPALE est située en France.

Brevo – gestion et envoi des newsletters, communications électroniques et fonctions associées. Brevo peut notamment traiter les coordonnées des destinataires, les informations relatives à leur abonnement ou désabonnement et certaines données liées à la délivrabilité ou à l'interaction avec les communications.

Com&Co – agence de communication et prestataire intervenant, selon les missions confiées par OPALE, sur des opérations de communication, des services numériques et/ou l'organisation d'événements. Son accès aux données est limité aux informations nécessaires à l'exécution des missions confiées.

Ces prestataires ne sont autorisés à traiter les données que conformément aux instructions et aux finalités définies par OPALE et sont contractuellement tenus de respecter les obligations applicables en matière de confidentialité, de protection et de sécurité des données personnelles, conformément notamment à l'article 28 du RGPD.

OPALE veille à faire appel à des prestataires présentant des garanties suffisantes quant à la mise en œuvre de mesures techniques et organisationnelles appropriées.

OPALE ne vend ni ne loue les données personnelles à des tiers.

Les données peuvent également être communiquées à une autorité administrative, judiciaire ou réglementaire lorsque cette communication est imposée ou autorisée par la législation applicable.

8. TRANSFERTS DE DONNÉES EN DEHORS DE L'ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN

OPALE privilégie les solutions permettant un hébergement et un traitement des données au sein de la France ou de l'Espace économique européen.

L'hébergement principal du Site par o2switch est réalisé en France et Brevo indique héberger ses bases de données au sein de l'Union européenne.

Certains prestataires ou sous-traitants ultérieurs peuvent toutefois, selon les services utilisés, être amenés à traiter ou accéder à certaines informations depuis un pays situé en dehors de l'Espace économique européen.

Lorsqu'un tel transfert intervient, OPALE veille à ce qu'il soit encadré conformément au chapitre V du RGPD, notamment par une décision d'adéquation de la Commission européenne ou, lorsque cela est nécessaire, par des clauses contractuelles types et des garanties complémentaires appropriées.

9. COOKIES ET AUTRES TRACEURS

Le Site peut utiliser des cookies et technologies similaires.

Les cookies strictement nécessaires au fonctionnement du Site, à sa sécurité ou à la fourniture d'une fonctionnalité expressément demandée par l'utilisateur peuvent être utilisés sans consentement lorsque les conditions légales le permettent.

Les autres traceurs, notamment ceux utilisés à des fins de mesure d'audience lorsqu'ils ne répondent pas aux conditions permettant une exemption, ne sont déposés qu'après obtention du consentement de l'utilisateur.

L'utilisateur doit pouvoir accepter ou refuser ces traceurs avec un degré de simplicité équivalent et peut modifier ou retirer son consentement à tout moment à partir du module de gestion des cookies disponible sur le Site.

Lorsque Google Analytics est utilisé pour mesurer la fréquentation du Site, son activation est conditionnée au consentement préalable de l'utilisateur lorsque celui-ci est requis par la réglementation.

Le module de gestion des cookies précise les catégories de traceurs utilisées, leurs finalités, les prestataires concernés ainsi que leurs durées de conservation.

Les contenus intégrés provenant de services tiers, notamment des lecteurs vidéo, doivent également être configurés de manière à respecter les choix de l'utilisateur lorsque leur chargement implique l'utilisation de traceurs soumis au consentement.

10. SÉCURITÉ DES DONNÉES

Conformément à l'article 32 du RGPD, OPALE met en œuvre des mesures techniques et organisationnelles appropriées afin d'assurer un niveau de sécurité adapté aux risques présentés par les traitements.

Ces mesures visent notamment à protéger les données contre l'accès non autorisé, la divulgation, la modification, la perte, l'altération ou la destruction accidentelle ou illicite.

L'accès aux données est limité aux personnes dont les fonctions nécessitent effectivement cet accès.

Les prestataires intervenant pour le compte d'OPALE doivent également mettre en œuvre des mesures de sécurité adaptées et respecter leurs obligations contractuelles en matière de confidentialité et de protection des données.

11. DROITS DES PERSONNES

Dans les conditions prévues par la réglementation applicable, toute personne concernée peut exercer :

• le droit d'accès à ses données personnelles ;

• le droit de rectification des données inexactes ou incomplètes ;

• le droit à l'effacement lorsque les conditions prévues par le RGPD sont réunies ;

• le droit à la limitation du traitement ;

• le droit d'opposition, notamment aux traitements reposant sur l'intérêt légitime et à la prospection ;

• le droit à la portabilité des données lorsque celui-ci est applicable ;

• le droit de retirer son consentement à tout moment, sans remettre en cause la licéité du traitement effectué avant ce retrait ;

• ainsi que les droits applicables en matière de décisions individuelles automatisées.

Dans le cadre des traitements décrits dans la présente Politique, OPALE ne met pas en œuvre de décision produisant des effets juridiques ou affectant significativement une personne qui serait fondée exclusivement sur un traitement automatisé.

Les demandes peuvent être adressées à :

contact@opale.org

OPALE répond aux demandes dans les délais prévus par la réglementation, en principe dans un délai d'un mois à compter de leur réception. Ce délai peut être prolongé lorsque la complexité ou le nombre de demandes le justifie, conformément au RGPD.

Lorsqu'il existe un doute raisonnable sur l'identité de la personne effectuant une demande, OPALE peut demander les informations supplémentaires strictement nécessaires pour vérifier son identité.

Toute personne estimant que le traitement de ses données personnelles ne respecte pas la réglementation peut également introduire une réclamation auprès de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL).

12. RETRAIT DU CONSENTEMENT ET DÉSINSCRIPTION

Lorsqu'un traitement repose sur le consentement, celui-ci peut être retiré à tout moment.

Chaque newsletter ou communication électronique pour laquelle la réglementation l'exige comporte notamment un dispositif permettant de se désinscrire ou de s'opposer facilement à la réception de nouvelles communications.

Une demande peut également être adressée à :

contact@opale.org

13. MODIFICATION DE LA POLITIQUE

OPALE peut faire évoluer la présente Politique afin de tenir compte de modifications de ses traitements, de ses outils, de ses prestataires ou de la réglementation applicable.

La date de dernière mise à jour est indiquée en tête du présent document.

En cas de modification substantielle affectant les conditions dans lesquelles les données sont traitées, OPALE met en œuvre les mesures appropriées pour en informer les personnes concernées.

CONTACT

THE ORGANIZATION FOR PARTNERSHIPS IN LEUKEMIA (OPALE)
Institut Carnot OPALE
Institut de Recherche Saint-Louis – Hôpital Saint-Louis
1, avenue Claude Vellefaux
75010 Paris – France

SIRET : 434 794 590 00019

Protection des données personnelles : contact@opale.org